“No es el sufrimiento el que nos destruye; es el sufrimiento sin sentido el que nos destruye”
Víctor Frankl
Quiero avisar que este artículo se trata de un extracto de mi libro “Cáncer. El porqué de la medicina complementaria”. Se trata de parte de un capítulo donde describo como es la realidad de un enfermo en fase terminal y lo que ocurre en su mente y en su entorno. Es una lectura bastante dura, aunque lo más duro es vivirlo como yo y mi familia lo vivimos.
Hay temas y cuestiones que nunca se llegan a hablar de manera abierta, pero que no se comenten no significa que no existan, y cuando te toca vivirlos no sabes cómo reaccionar o como actuar, así que decidí hablar en mi libro de todos aquellos temas intocables como el dolor, el sufrimiento, la eutanasia, el suicidio asistido…
Hay que entender por las fases que pasa una persona con un cáncer o con un cáncer ya en fase terminal, para saber cómo le podemos ayudar.
Entre un 70%-90% de pacientes con un cáncer en estado avanzado, tienen dolores que requieren el uso de opiáceos. El dolor persistente interfiere en las habilidades de comer, dormir, pensar, interactuar con lo demás, y además se acompaña de fatiga, depresión y ansiedad.
En las últimas semanas de vida padecen con una alta prevalencia, fatiga y debilidad generalizada, y en los últimos días de vida, disnea, delirio, náuseas y vómitos es lo más común.
En el caso de los niños los síntomas físicos son dramáticamente similares.
Según la OMS, existen 11 síntomas que aparecen en las etapas avanzadas y al final de la etapa de la vida y por tanto son prioritarias en los cuidados paliativos: anorexia, ansiedad, estreñimiento, delirio, depresión, diarrea, disnea, fatiga, náuseas y vómitos, dolor, secreciones de las vía respiratorias.
Además del miedo por no tener una calidad de vida, una vez superada la primera fase de asumir que tienen esta enfermedad, empiezan otras preocupaciones como puede ser el miedo, miedo a no superar la enfermedad, miedo a quedar tullidos de alguna manera, miedo a no volver a ser la misma persona que antes y miedo a la muerte. Es en este momento cuando más necesitan encontrar esperanzas y sentido a la vida, para tener fuerzas para luchar, en algunos casos esa fuerza la encuentran por la vía espiritual y en otros casos poder tener a alguien cerca con quien hablar abiertamente sobre el sentido de la vida y la muerte.
En esta etapa empiezan a cuestionarse no solamente el futuro, sino su presente y su pasado. Les puede vencer la desesperanza e incluso la falta de sentido a todo lo que le rodea o le ha rodeado hasta ese momento. Se encuentran en lo que podríamos llamar una angustia existencial. Incluso pueden sentirse culpables por haber tomado decisiones erróneas, o por no haber hecho alguna cosa en concreto que les hubiera cambiado la vida, y ahora ya no están a tiempo.
En cuanto al entorno más íntimo, tienen miedo de perder su integridad personal, hay cirugías y tratamientos que les puede afectar a su imagen corporal, su intelecto, y les invade el miedo de ya no ser una persona atractiva sexualmente para su pareja, e incluso de no volver a ser los mismos en otras esferas.
En el caso de enfermos terminales, esta situación se agrava. En nuestro mundo occidental, la muerte no es el principio de otra vida como en otras culturas. Nunca se habla de ello, siempre se mantiene oculta. En Barcelona, ciudad en la que vivo, cada día hay numerosos entierros, pero nunca veo pasar los coches fúnebres por las grandes avenidas como Paseo de Gracia, o Diagonal, utilizan vías alternativas. Cuando un familiar se muere, inventamos historias para los niños y no los llevamos al tanatorio o al cementerio, es como si al evitar hablar de ella nos pudiéramos escapar de alguna manera de sus garras.
No estamos preparados para morir ni ver morir a nadie, se nos desgarra el alma.
Así que no solamente el enfermo ha de entender su muerte, sino que los familiares más directos, deberían encontrar la manera de entenderla para poder afrontarla de una manera natural, para poder pasar de esta manera, los últimos días juntos lo mejor posible sin generar un gran estrés.
En mi caso personal, nos encontramos de un día para otro con la decisión de que mi padre pasara sus últimos días en casa o en un hospital. Decidimos estar todos juntos con él, en nuestro hogar, hasta el final. Tuvimos que aprender a mantenernos a su lado con fortaleza y valentía, y llorar y pasar nuestro dolor sin que él se diera cuenta, queríamos que se sintiera acompañado y amado. Y puedo decir que lo conseguimos, no sin un gran esfuerzo por parte de todos.
En esta situación empiezan a surgir en el ambiente familiar, diversas cuestiones como tensión emocional, especialmente por la persona que vive con el enfermo, exigencias físicas, ya que este tipo de paciente necesita muchos cuidados, miedo a afrontar el día de su muerte, preocupaciones financieras, en nuestro caso no obtuvimos ninguna ayuda ni por parte del estado, ni asistentes sociales, ni de nadie, tuvimos que contratar haciendo un esfuerzo económico muy importante a una persona a través de un centro que viniera a ayudarnos en la higiene personal de mi padre y sus curaciones. Empiezan las dudas de cómo tratar al enfermo, como hablarle, como mirarle. Lo peor de todo, la soledad que te invade por no tener ayuda de ningún servicio de atención.
Así que no es de extrañar que entre los familiares también aparezcan problemas psicológicos como ansiedad y depresión.
A nivel familiar lo único que te puede ayudar a sobrellevar esta situación es que haya una buena cohesión familiar para poder afrontar los conflictos que van surgiendo. Que exista una buena comunicación, es la única manera en que el estrés y la ansiedad pueden disminuir.
En estos casos lo que puede ofrecer la familia es intentar encontrar los medios para poder prolongarle la vida, que el enfermo tenga un ambiente confortable, e intentar en lo posible que no sufra.
En las familias con un bajo nivel de cohesión y un alto nivel de conflictos, todos estos problemas psicológicos se agravan.
No es fácil de exponer este tema y las emociones que lo envuelven, sobre todo cuando se ha vivido en casa propia y más de una vez, pero son temas que se han de saber y entender para poder hacer frente y superarlo.
Susagna Muns
Naturópata – Homeópata